・小さく生まれた娘が、なかなか、大きくならず、検査を受けて診断され、途方に暮れていた時に、親戚がSRSネットについて教えてくれました。田舎に住んでおり、情報がない中、SRSについて知れたらという思いから入会しました。

・地方に住んでいますからなかなか交流会等毎回は参加できないこともありますが、同じ症状をもつお子さんや、育てた方々にお会いできたり、悩み（生活の細々とした事、服や靴…）など聞くことができたり、一人じゃないなと感じることができます。

・医療の発展についてはもちろんですが、このネットワークを通して、これから生まれてくる子供たち、これから社会へ出ていく子供たちが安心して生活できるようになったらなと考えてます。

・このネットワークの歴史は、成人当事者の親世代が築いてきてくれたコミュニティから始まります。今でも、SRSに関しての情報は少ないですが、もっと情報が少なかった私の幼少期の子育ては、どれほど大変だったかと成人した今、分かることが増えてきています。当事者からの視点にはなりますが、子ども時代や学生生活、成人してからの様子など、少しでも今を生きる子どもたちや保護者の方々にお役に立てることがあるのであればと思い、参加しました。

・同じSRSの仲間と交流ができ、今も昔も悩みは変わらないと思うこともたくさんあります。一方で、少しずつ前進していることへ嬉しさを感じる反面、正直少し羨ましく思うこともあります。この羨ましさがどんどん大きくなっていくことを望んでいます。

・SRSネットは、生活に根差したリアルな情報、同じ仲間だからこそ共有、共感できる場があると思います。昔はできなかったことが、今の医療にはできることが増えてきています。それでも、まだまだSRSの情報は少ない。成人当事者の視点でお伝えできることがあるのであれば、惜しまずに参加させていただきたいと思っております。

・息子が2歳の時、SRSを疑われ、インターネットで病気についての情報を調べていました。合併症や予後の情報を見るたび、将来に不安ばかりが募る中、SRSネットの存在を知りました。その後、５歳でSRSの確定診断がつき、当事者やご家族と繋がりたいと思い、すぐに入会しました。

・入会した時に、SRS国際ガイドラインの翻訳された冊子を送っていただき、疾患について正しい知識をつけることができました。また、その内容を主治医と共有することができました。

・地方に住んでいるため、同じ疾患の方を見つけることはとても難しいです。保健所や病院に問い合わせても繋がることは出来ませんでしたが、SRSネットに入会したことで、当事者の方やご家族の方の存在を知ることができました。

・SRSネットには医療では解決できない「日々の暮らしの不安」を補い、実用的な生活情報の共有を期待しています。入会すると、情報を共有しなきゃ、活動や交流会に参加しなきゃと思いがちですが、全然そんなことはないです。見る聞くだけでも大丈夫です。

「全国のSRSの方と繋がる」ことが出来るのが、唯一SRSネットだと思います。

・SRSは希少疾患であることから、ネットで疾患に関する情報を得ようとしても医学的な疾患の特徴ばかりで、日常生活における困りごとやその具体的な対応策などは得ることができずにいた時に、患者・家族会の情報を探しSRSネットがあることを知りました。

・同じ疾患の当事者や家族と知り合うことができ、食事摂取に関する悩みに相談に乗ってもらうことができました。同じ悩みを経験してきた人たちがいることを知り、繋がりができたことをとても心強く思いました。また、オンライン交流会では今後起きるであろう脚長差の問題や入学後の様々な問題にも予測的に対応することができるようになりました。

・SRSであってもネットワークがあることを知らずに悩み孤立している患者・家族の方々に、一人でも多くSRSネットのメッセージが届くように、また医療関係者や福祉・教育関係者にもSRSの理解が進むよう、今後の活動を期待します。

・同じ悩みを共有できる仲間に出会え、自分だけではない、また頑張ろうと思える場所です。医療・福祉・教育機関等では得られない、日常生活の困りごとについて当事者・家族から具体的な情報やアドバイスを得ることができます。一人で悩まず、共に考え改善策を探っていきませんか。

・自分の経験を後の子達に届けたい、サポートをしてあげられることはしたいなと思い入会しました。

・シルバー・ラッセル症候群の疾患により、悩んだりすることもありますが、交流会などを通して、悩みを抱えているのは自分だけではないんだと思えることが良いところです。

・あまり知られていない、このシルバー・ラッセル症候群。それに併発して起きている合併症も様々で、治療方法も未知な疾患ですが、なるべく多くの人に知ってもらえると良いと思います。当事者やその保護者同士の情報共有ができているという面でも、このSRSネットが継続していくことを望んでいます。

・当事者やその保護者同士で情報を共有することによって、視野がより拡がってくることと思います。ぜひ交流会などにご参加いただき、悩みなど共有しあいましょう。