団体紹介
団体の特性
この団体は、希少・難治性疾患であるシルバー・ラッセル症候群(SRS)の当事者及びその家族が運営する患者団体です。
| 団体名 | シルバー・ラッセル症候群ネットワーク 英語表記：Silver-Russell Syndrome Network Japan |
|---|---|
| 設立 | 2012年7月 |
| 協力医 | 大橋 博文 先生 （埼玉県立小児医療センター 遺伝科） 緒方 勤 先生 （浜松医療センター小児科） 岡本 伸彦 先生 （大阪母子医療センター遺伝診療科） 鏡 雅代 先生 （国立成育医療センター研究所 分子内分泌研究部） 川井 正信 先生 （大阪母子医療センター研究所 分子遺伝・内分泌代謝研究部門） 小崎 健次郎先生 （慶応義塾大学医学部 臨床遺伝学センター） |
| アドバイザー | 松田 圭子 先生 （大阪母子医療センター 遺伝診療科 認定遺伝カウンセラー） 古田 良恵 先生 （介護老人保健施設 セントラルふれあい 摂食・嚥下障害看護認定看護師） |
| 会員数 | 16家族(2026.4現在） |
| 活動目的 | SRS ネットは、SRS 患者当事者（以下、「当事者」）及びその家族が “互いに助け合い” ながら、“必要な変化を起こし”、“それぞれの生活をより良いものとなる”ような基盤づくりを目指します。 特に治療のことはもちろん、“ライフステージ毎に必要に応じた切れ間のない”情報やサポートが受けられるよう、患者団体として模索していきます。 |
| 活動内容 | １．オンライン及び現地開催による不定期の交流活動。 |
事業報告
第13期より、活動の透明性及び広く活動を知っていただくことを目的に、年度ごとの事業活動状況を公表いたします。