会員限定の交流会活動を行っております。

近年はオンライン交流会を年２回ほど、行っています。

内容は、生活面や学校のこと、どんな治療をしてきたか等、多岐にわたります。ご参加いただく方々の目的は人それぞれ。

会員の皆様が全国各地、それぞれ環境が異なること、希少疾患であることから「相談できる場所がない」「同じ疾患の方の話を聞きたい」等々。

交流会に興味がある方はお問い合わせフォームまでご連絡ください。

2023年 7月 9日(日)

【オンライン交流会】

成人当事者と保護者の方、全国から14家族が参加されました。

初のオンライン交流会！

自己紹介や生活面の情報交換を行いました。

「（症状や環境に違いはあるけれど）同じSRSの患者さん・ご家族と会えてよかった」「当事者の方のお話をl聞けて良かった」などの感想を頂きました。

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。

2024年 2月18日(日)

【オンライン交流会】

「脚長差の経験談と対応策」をテーマに、成人当事者と保護者の方、全国から11家族がご参加されました。

1)手術の準備を進めている方

2)手術を受けられた方

3)手術を見送る決断をされた方

有志3家族の皆様から、経験談を語っていただきました。今後、手術等を検討されていた方もおり、大変貴重なお話でした。ありがとうございました！

SRSネットは、医療的なことは、当然ながら、主治医と当事者、保護者で相談、決定していただくこととしています。その中でも、経験談として共有できることや、地域の社会資源の違い等があることを前提に生活面の情報共有を行って参ります。

2024年 6月 2日(日)

【オンライン交流会】

成人当時者と保護者の方、全国から9家族の皆様が参加されました。ブレイクアウトルームを活用し、自己紹介や現在困っていることを中心に、小グループで共有や情報交換を行いました（主に学校生活や就職、症状や制度のこと）。

ご参加頂きましてありがとうございました！

2025年 8月 2日(土)

【オンライン交流会】

成人当事者と保護者の方、全国から５家族が参加されました。

話題は様々！靴のこと、成長ホルモンのこと、学校や将来のことまで・・・。

成長ホルモンや学校のこと等は、数年先をいく先輩ママさんから。将来や靴のことは成人当事者から過去の経験をシェアさせていただきました！

SRSネットでは、「同じ立場だからこそ話せること」を大切に、全国の仲間と知恵や経験を

分かち合える場を今後も作っていきます。
次回もぜひ、お気軽にご参加ください。