シルバー・ラッセル症候群ネットワークは、2026年7月に第15期目を迎えることができました。これもひとえに、これまでネットワークを支え、活動を築き上げてくださった歴代役員をはじめ、会員の皆様、関係者の皆様のご支援、ご協力の賜物と、心より感謝申し上げます。

シルバー・ラッセル症候群は、希少疾患・遺伝性難治性疾患であり、一人ひとり症状や生活上の困りごとが異なることが特徴です。そのため、シルバー・ラッセル症候群ネットワークでは設立当初より、患者・家族の生活課題を把握し、エビデンスに基づいた活動を大切に続けてまいりました。なかでも、通称「足プロ」では、「靴」や「足」に着目した調査活動を実施し、患者当事者による脚の成長記録を通して生活課題の把握に取り組むなど、現在の活動につながる貴重な実績が積み重ねられてきました。

2024年以降は、歴代役員が築いてきた活動を大切に受け継ぎながら、患者・家族が安心してつながり、それぞれの経験や思いを共有できる場づくりを大切にしてまいりました。
同じシルバー・ラッセル症候群であっても、症状や生活環境、利用できる社会資源は一人ひとり異なります。
だからこそ、一つの情報がすべての方に当てはまるものではなく、それぞれが自分に合った情報を見つけ、生活に生かしていただけるような環境づくりに重点を置いて活動を進めています。

これまでに5回のオンライン交流会を開催したほか、関係機関との連携、フォーラムでの登壇、執筆活動、公式リーフレットの作成、SNSによる啓発活動などを通して、シルバー・ラッセル症候群への理解を広げる取り組みを続けてまいりました。活動を重ねる中で、患者・家族が安心して経験や情報を共有できる場の必要性を改めて実感するとともに、シルバー・ラッセル症候群の認知度が依然として十分ではない現状も強く感じています。そのため、交流の場を大切に育みながら、これまで取り組んできた啓発活動をさらに発展させ、社会や医療関係者への情報発信にも一層力を注いでまいります。

シルバー・ラッセル症候群ネットワークは、会員の皆様が安心して、それぞれのペースで関わることのできるネットワークであり続けたいと考えています。